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"E' importante far conoscere le malattie rare, è importante far capire i bisogni delle persone con malattie rare, è importante parlarne. Per noi questa campagna significa portare l'attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che poi, con l'aiuto di tutti e con la rete che costruiamo, anche con questi convegni, incontri e dibattiti, le cose vengano strutturate sempre meglio intorno alle persone. Con Governo e istituzioni dobbiamo lavorare per ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia rara, rispondendo ai loro bisogni reali". A tale proposito "sono appena tornata da Bruxelles, dove come Federazione abbiamo vinto il Black Pearl Awards per la categoria 'media'". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Annalisa Scopinaro, presidentessa Uniamo, Federazione italiana malattie rare, oggi a Roma in occasione del convegno finale della campagna #UNIAMOleforze, promossa per la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio.
Sulle differenze regionali nella presa in cura, di questi pazienti, a volte anche tra Asl della stessa città, della stessa regione, illustrate nel corso del convegno da Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al ministero della Salute con delega alle malattie rare, Scopinaro commenta: "Purtroppo ancora oggi, nonostante la rete sia stata costituita dal 2001, abbiamo differenze territoriali dovute alle diverse organizzazioni che sono state costruite intorno alle reti, che sono diventate regionali" e non "una rete nazionale. Sarebbe fondamentale trovare dei sistemi organizzativi - e anche in questo la ricerca ci viene di supporto - che possano far sì che dappertutto il modello di presa in carico della persona sia lo stesso e che dappertutto siano garantiti gli stessi diritti, in ogni momento", conclude.
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