© Adnkronos
"Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci ma anche quella comportamentale e organizzativa. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Non a caso durante la campagna 'UNIAMOleforze' approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità". Così Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare, intervendo alla presentazione questa mattina al ministero della Salute della campagna per la Giornata delle Malattie rare promossa dalla Federazione italiana malattie rare con l'adesione di ministero della Salute, ministero dell'Università e Ricerca, Istituto superiore di sanità, Aifa, Cnr e Fondazione Telethon.
Quest'anno il calendario di #UNIAMOleforze "prevede oltre 60 eventi su tutto il territorio nazionale per focalizzare l'attenzione sulle malattie rare e sulle necessità di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di italiani spiega Scopinaro Tema della campagna, un 'viaggio' intrapreso tre anni fa, è proprio la ricerca, dopo la diagnosi precoce e la presa in carico. La ricerca è il nostro futuro ma è sbagliato associarla solo al trattamento farmaceutico e di questo parleremo durante tutto il mese di febbraio attraverso una serie di iniziative con associazioni, università, scuole. Uniamo farà tappa a Torino, Udine, Pisa, Bologna, insomma ci saranno varie occasioni nelle quali sottolineeremo i temi che ci stanno a cuore".
Infine una richiesta al ministero dell'Università e Ricerca. "Al Mur chiediamo intanto maggiore formazione sulle malattie rare, affinché tutti possano essere a conoscenza del sospetto diagnostico che porta all'accertamento di una malattia rara. Inoltre, chiediamo che le ricerche siano maggiormente messe a fattore comune, in modo che ci sia un'ottimizzazione anche di questi percorsi", conclude.
Fonte
