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Colpisce dalle 14.000 alle 50.000 persone circa, con una prevalenza significativa tra le donne (82%), in particolare nella fascia d'età compresa fra i 30 e i 60 anni. Pur non essendo classificata come rara, è una patologia ancora poco riconosciuta e sotto-diagnosticata. E' la malattia oculare tiroidea, patologia autoimmune, complessa e debilitante che nei casi più gravi può causare perdita della vista, disfigurazione facciale e compromette gravemente la qualità della vita dei pazienti. Per dare voce e identità a questa malattia prende il via 'Ti presento Ted malattia oculare tiroidea: guardiamola a vista', campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, in partnership con Aibat Associazione italiana basedowiani e tiroidei, Aimo Associazione italiana medici oculisti, Ait Associazione italiana tiroide, Ame Associazione medici endocrinologi, Apmo Associazione pazienti malattie oculari, tiroidee benessere psicologico e informazione Aps, Sie Società italiana di endocrinologia, Siso Società italiana di scienze oftalmologiche.
L'obiettivo dell'iniziativa è duplice: fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più tempestive. La campagna propone un cambio di prospettiva, attraverso un racconto in prima persona: è la malattia stessa a parlare, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale. A darle voce, con il suo timbro inconfondibile, è l'attore e doppiatore Francesco Pannofino.
Spesso oggetto di confusione terminologica spiega una nota la patologia è infatti conosciuta con nomi diversi, come oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea e talvolta viene erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, condizione autoimmune della tiroide. Sebbene la malattia oculare tiroidea si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta. "La malattia oculare tiroidea è una patologia ancora poco riconosciuta, così come poco chiari sono i meccanismi che la causano descrive Mario Salvi, responsabile Centro di orbitopatia basedowiana, Fondazione Irccs Cà Grande Ospedale Maggiore, Milano Sappiamo che una risposta immunitaria anomala produce autoanticorpi che innescano processi infiammatori a carico dei tessuti dell'orbita oculare. La malattia coinvolge in particolare i muscoli extraoculari e il tessuto retro-orbitario, causando gonfiore, dolore, alterazioni della motilità oculare e, nei casi più gravi, compromissione visiva. Sebbene la malattia oculare tiroidea si presenti frequentemente in concomitanza con la malattia di Basedow-Graves, le due patologie sono clinicamente distinte. Inoltre, la malattia oculare tiroidea può manifestarsi anche in assenza di disfunzioni tiroidee evidenti e non tutti i pazienti con malattia di Basedow-Graves sviluppano segni oculari".
I segni più comuni della Ted sono occhi sporgenti e retrazione della palpebra, ma la patologia può presentarsi con una molteplicità di segni e sintomi, come lo strabismo con visione doppia (diplopia), che possono colpire un solo occhio o entrambi in modo diverso. "I segni e i sintomi della malattia oculare tiroidea, soprattutto nella fase iniziale, possono essere facilmente scambiati per comuni forme di congiuntivite o per un'allergia sottolinea Francesco Quaranta Leoni, referente Aimo per la Chirurgia oftalmoplastica e responsabile del Servizio di Chirurgia oftalmoplastica del Tiberia Hospital a Roma Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere tardiva, con il rischio di compromettere la salute visiva del paziente La malattia presenta caratteristiche che richiedono l'intervento di più figure specialistiche: il medico di medicina generale, l'oculista e l'endocrinologo. Una valutazione corretta del paziente consente di arrivare a una diagnosi accurata e tempestiva e avviare il trattamento più adatto, riducendo il rischio di complicanze gravi e garantendo un attento monitoraggio nel tempo".
Il 61% dei pazienti riporta la nota riscontra una limitazione in almeno un'attività della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare. A questo si aggiunge il carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia (contro il 5% della popolazione generale), il 22% di depressione (contro l’8% della popolazione generale). "E' una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato: camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza riferisce Emma Balducci Gazzotti, past president Aibat La Ted non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia dentro".
Per aiutare i pazienti a riconoscere la malattia e ad affrontarne le molteplici sfide, la campagna mette a disposizione strumenti informativi e pratici per conoscerla e affrontarla. Tra questi due contenuti originali: la digital photostory, in 8 episodi, dà voce direttamente alla malattia che si racconta in prima persona svelando progressivamente la propria identità. A guidare il racconto è Francesco Pannofino.
La malattia oculare tiroidea "è caratterizzata da numerosi bisogni clinici insoddisfatti: diagnosi spesso tardiva, accesso frammentato agli specialisti, assenza di percorsi di diagnosi e cura specifici. A questi elementi si aggiunge una criticità ancora più profonda: la mancanza di un'identità clinica definita, che ostacola il riconoscimento tempestivo della malattia dichiara Alessandra Brescianini, Medical Director di Amgen Italia La campagna nasce per cercare di rispondere a queste urgenze. E' il risultato di un lavoro condiviso con società scientifiche e associazioni pazienti, pensato per rafforzare l'identità della patologia, accendere i riflettori su un bisogno reale e offrire strumenti concreti a pazienti e caregiver".
"Affrontare questa patologia complessa rimarca Brescianini richiede un approccio integrato, che coinvolga tutte le competenze necessarie. Il nostro impegno è supportare la creazione di percorsi di diagnosi e cura più strutturati, dove specialisti diversi lavorino in team multidisciplinari, superando la frammentazione che oggi ancora ostacola una presa in carico più efficace per i pazienti. Crediamo che costruire un dialogo costante e costruttivo con tutti gli attori coinvolti sia essenziale per garantire una presa in carico efficace per i pazienti". Tutti i contenuti e le risorse sono disponibili sul sito di campagna www.tipresentoted.it.
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